Riflessi di Francesca – Reflejos de Francesca

(ITA)

Sono anni che volevo leggere questo libro, ma, allo stesso tempo, ne avevo paura. Bianco è il colore del danno fa riferimento al modo in cui viene riconosciuta la Sclerosi Multipla in una risonanza magnetica: normalmente, in un’immagine radiografica in scala di grigio compaiono delle macchie bianche che sono le lesioni del tessuto neurale del cervello e del midollo spinale.

L’autrice è una giornalista italiana che ha il mio stesso nome e la mia stessa età e con lei condivido anche questa malattia. Il libro me lo ha portato mia madre durante la sua ultima visita e anche lei non ha avuto il coraggio di leggerlo.

È così che il lato materno della mia famiglia ha attraversato le difficoltà -le mancanze economiche; i tradimenti familiari, quelli cosí devastanti che ti accorciano la vita; quei lutti che ti lasciano l’anima amputata- andando avanti, senza dare troppo valore al dolore. Quando vivi sopravvivendo non c’è spazio per sentire le emozioni. Per questa tradizione familiare incosciente, mia madre non è convinta di voler leggere un libro che parla della malattia di sua figlia. O almeno questo credo io che, essendo influenzata dalle stesse dinamiche, ho imparato a non fare domande.

Se fuori c’è il sole, non vale la pena piangere in un angolo di casa. È così che mia nonna ha potuto vivere un decennio con un cancro senza che ce ne accorgessimo; nemmeno i medici se ne resero conto fino all’arrivo di una polmonite che, in due mesi, se la portò via a 56 anni.

Nella sua stanza d’ospedale vissi una delle immagini che più si sono ripetute nella mia testa: allungo le braccia per toccarla mentre piango perché le metastasi le avevano raggiunto il cervello e le impedivano di parlare correttamente e lei si ritira, gira il viso, arrabbiata, non vuole che la veda così.

Nella tradizione contadina della mia terra non mi sembrava ci fosse spazio per la malattia. O sei viva e lavori e ti prendi cura dei tuoi oppure è meglio essere morta. Soprattutto, non c’era dignità nella malattia, quando il corpo smetteva di essere utile. Non perché gli altri facessero qualcosa per farti sentire non degna; era più che altro un atto spontaneo di silenzio rabbioso per la vergogna di ammalarsi in un contesto già precario. Come fanno gli animali, isolandosi e nascondendosi quando stanno male come forma estrema di protezione nella vulnerabilità, così mia nonna si separava interiormente dalla sua famiglia per proteggersi dagli sguardi dei sani e, soprattutto, dal proprio.

Francesca Mannocchi apre il suo libro raccontando di come, durante l’infanzia, avesse avuto la premonizione che si sarebbe ammalata a trent’anni. Quando mi sono ammalata io, invece, lo shock mi riportava alla memoria tutte le volte in cui avevo pronunciato la frase, con la leggerezza di chi ancora non ha vissuto nulla e il coraggio dell’onnipotenza che si sente quando si è giovani: “No, io non ho paura di morire; l’unica cosa di cui ho paura è essere malata”.

Non di ammalarmi, ma di entrare in una categoria precisa di persone dalla quale non si esce più: malata cronica. È stato paradossale finire per indossare la propria paura peggiore.

Oggi, che la mia vita si sente più stabile, questo libro è arrivato nelle mie mani e, oltretutto, me lo porta mia madre, anche se lei non è sicura di volerlo leggere. E ho pianto senza trattenermi, in un angolo ombroso di casa, nonostante fuori ci fosse il sole, abbracciata dal mio compagno quando, passando di lì, mi trovava in lacrime a fissare il vuoto, consolando cosí entrambi quella parte di me a cui è sembrato più facile attraversare una malattia cronica in un paese che non era il suo, lontano dalle persone amate, piuttosto che esprimere il proprio dolore e trovare il modo di fargli spazio dentro quel contesto, con il rischio di non poter far coesistere le due cose.

E forse è andata meglio così. Puoi conoscere ed amare profondamente qualcuno — soprattutto quando è parte della tua famiglia — ma ciò non implica necessariamente che tu possa capire ciò che sta vivendo se non lo hai mai sentito nel tuo corpo. È difficile comprenderlo, soprattutto quando tutta la società ti spinge a fuggire dalla vulnerabilità. E quando hai una malattia cronica degenerativa vivi momenti di estrema vulnerabilità, apprendi a convivere con il desiderio di morire, in silenzio, per non impressionare i sani che non c’è molto glamour nel parlare di dolore, malattia o eutanasia.

Al contrario, l’ esperienza di vivere in un altro paese mi ha obbligata a imparare a comunicare come mi sentivo, a tessere reti di sostegno reciproco. Grazie a questo mi sono resa conto che le persone malate sono molte più di quanto immaginassi; che, in questo sistema malato in cui viviamo, ci ammaliamo sempre di più; e che la malattia, che per me era sempre stata una vergogna individuale, in realtà è una questione collettiva, tanto nelle sue cause quanto nelle sue possibili soluzioni, ed è responsabilità di tutte mettere la vita — così come la malattia, che è un altro dei suoi aspetti — al centro.

Un’altra grande verità che ho trovato in questo libro appare quando Francesca dice che, quando hai una malattia cronica, non si torna indietro. Non tornerai mai più ad avere un “corpo sano” anche se la malattia è stabile.

Quando ho letto questa frase, che sembrava quasi ovvia, sono scoppiata a piangere perché mi sono resa conto che negli ultimi anni avevo vissuto senza provare piacere per il fatto di esistere, incapace di accettare che non sarei mai più tornata a sentirmi come prima, sana.

Dopo il diagnostico, mi ero spinta a forza verso la vita grazie al mandato familiare di resistenza, ma senza lasciare spazio a quei piccoli ruscelli di dolore che scorrono sotto la resilienza. Il risultato è stato che ogni esperienza era profondamente segnata dalla paura e dall’insicurezza. L’ansia per la paura di soffrire di nuovo era un terreno più sicuro per me che sentire il dolore e piangere.

Allora, esci con le amiche oppure il tuo compagno ti invita a un concerto e la tua mente continua a girare attorno alle stesse domande: “Avrò abbastanza energie per fare questa cosa? Qual è il mezzo di trasporto migliore? Troverò bagni facilmente accessibili? Cosa faccio se all’improvviso rimango senza energie e non riesco più a camminare? Se vado a questo evento, come starò domani?”.

Sono solo alcune delle domande che soffocavano il mio piacere e la mia genuinità. Di solito finivo così scoraggiata — e succede ancora — da non riuscire a trovare la motivazione necessaria per andare da nessuna parte.

La verità è che per questa paura non esiste nessuna risposta davvero sufficiente. E quando non si riesce ad abbracciare il dolore per il lutto del corpo Caino (come lo chiama Mannocchi) la paura non fa altro che aumentare.

Quando parliamo di Sclerosi Multipla, così come di molte altre patologie, bisogna capire che ciò a cui ero stata abituata — ascoltare i medici come se fossero una incarnazione di Cristo in terra — improvvisamente si rompe. In questo intreccio di sintomi molte volte i dottori non sanno cosa dirti oppure non ti dicono nulla per non “stressarti troppo».

E tu resti sola a cercare di capire quale sintomo provenga da un’infiammazione e quale sia psicosomatico, cosa che non rende il dolore meno reale, ma richiede solo molte più azioni per poter essere risolto.

C’è un altro tema di questo libro che mi ha toccata molto da vicino: l’autrice, che si chiama come me e ha la mia stessa età — oltre ad avere origini nella mia stessa regione — racconta come fin da molto piccola si “facesse carico” dei propri genitori, di come non si fosse mai sentita figlia.

Questo risuona profondamente anche con la mia esperienza e con quella di molte persone che finiscono per sviluppare malattie autoimmuni. Non sentivo la mia famiglia un luogo sicuro per condividere le mie emozioni e le mie difese interiorizzate recitavano: “Non disturbare gli adulti con altre preoccupazioni. Occupati delle tue cose. Sii forte. Sono già sopraffatti”.

Ovviamente nessuno ti dice queste cose in modo esplicito, ma tu le interpreti attraverso i comportamenti dei grandi: appena ti mostri triste o piangi, nessuno ti chiede perché e cercano subito di consolarti dicendoti che non ha senso piangere, che è meglio uscire; oppure, quando appare una difficoltà, la reazione è così agitata perché gli adulti stanno già affrontando alter difficoltà. O, semplicemente, nessuno ti chiede mai: “Come stai? Chi sei? Cosa ti piace?”.

E allora è molto facile crescere con la sensazione di poter fare tutto da sola, anche se dietro non c’è tanto una soddisfazione quanto una ferita: mi avete lasciata sola e adesso, per vendetta, non avrò mai più bisogno di voi (e a questo punto il “voi” non si riferisce piú solo alla famiglia ma al genere umano).

A volte penso che, per fortuna, è arrivata la malattia a ristabilire certi equilibri, anche se si è portata via la serenità e il piacere di godersi liberamente la vita.

La maternità di Francesca Mannocchi è un altro grande tema del libro anche se, nel suo caso, appare come un desiderio realizzato che convive con la malattia.

Per me, invece, la maternità non ha mai preso davvero la forma di un desiderio. Quando mi sono ammalata a 28 anni era l’ultimo dei miei problemi, non ero nemmeno stata capace di costruire una relazione sana e soddisfacente. Però dieci anni dopo, prima che nascesse il mio blog, con il mio compagno di allora arrivò a diventare una possibilità che finì per contorcersi e lasciarmi con una disabilità.

È difficile attribuire responsabilità in questa intricata successione di eventi e quando il dolore del disincanto brucia ancora.

Con il sistema medico, perché i dottori non mi rispondevano mai con chiarezza. Uscivo dalle visite con la sensazione di non essere presa sul serio. Mi sentivo trattata come una bambina capricciosa mentre soffrivo per il fatto di dover medicalizzare qualcosa di così intimo come una gravidanza affinché fosse compatibile con il farmaco che prendevo in quel momento.

Con il mio compagno, che non era consapevole dei rischi reali della mia malattia e aveva le sue fantasie sulla maternità, e in questo tira e molla tra desiderio e realtà la nostra relazione stava entrando in crisi.

Con me, che non ero capace di spiegare tutto ciò che vivevo internamente, conoscevo solo la forma del silenzio rabbioso e della vergogna. Mi sentivo il sostegno della coppia, perché quando cresci senza fiducia nella vita e sentendo che, se non fai tu le cose, nessuno le farà per te, finisci per sostenere gli altri perfino nei momenti peggiori della tua vita.

Tutto questo caos, a cui si sommò un viaggio di mesi per girare un documentario in Colombia, si tradusse in una paura fortissima che quella relazione fosse la mia ultima possibilità di avere figli.

E, allo stesso tempo, c’era l’autorità medica che, invece di accompagnarmi nella presa di decisione, mi infantilizzava e mi trattava con paternalismo, a cui io finalmente reagii con un atto di ribellione estrema.

In quel momento prendevo un farmaco che, se avessi interrotto, avrebbe richiesto almeno un paio di mesi prima di poter provare a rimanere incinta. Quindi per due anni, ad ogni visita trimestrale chiedevo il permesso di lasciare questo trattamento, e ogni volta con una scusa mi chiedevano di aspettare la visita posteriore.

Allora un giorno raggiunsi il mio limite, andai dal medico piena di rabbia, decisa a sospendere la terapia.

Fu in quell’occasione che, per la prima volta, mi parlarono del rischio di effetto rebound: quella pillola — che all’epoca avevo ringraziato tantissimo perché mi aveva permesso di smettere con le iniezioni di interferone, una tortura che fortunatamente oggi si ricetta sempre meno — teneva a bada i linfociti ribelli che attaccavano il mio sistema nervoso, con il rischio che, sospendendola, quei linfociti reagissero con ancora più forza.

Ed era esattamente così che mi sentivo dopo essermi trattenuta per due anni perché non raggiungevo mai il livello di esigenza medica: stavo rimbalzando anch’io.

Mi indignò profondamente che nessuno mi avesse condiviso prima quell’informazione. Quando mi consigliarono quel farmaco mi dissero semplicemente che, se un giorno avessi voluto avere un figlio, sarebbe bastato interromperlo per un periodo.

Ma quando arrivò davvero il momento, i medici avevano bisogno che io avessi un piano: restare incinta immediatamente (ovviamente attraverso fecondazione assistita per poterne garantire l’immediatezza) per poi reintegrare la terapia dopo il parto (normalmente durante la gravidanza la malattia si silenzia).

Non sono mai stata una persona capace di pianificare la vita in questo modo né ho mai desiderato di essere madre così tanto da accettare che fosse un procedimento medico il padre. Ero molto più naïf: volevo semplicemente sperimentare con il mio corpo.

Sospesi il farmaco e, due mesi dopo, le crisi tornarono come non le avevo mai avute prima.

Il mio compagno toccò con mano la realtà della mia malattia e io toccai finalmente la realtà del mio compagno.

Mi diedero una nuova terapia e dovetti aspettare più del previsto. In quell’attesa, le crisi si trasformarono in una paralisi di tutto il corpo e le conseguenze divennero permanenti.

La relazione si ruppe, anche se il legame continuò ad esistere e la nostra collaborazione permise la nascita del mio blog. Alla fine sono diventata madre, anche se non nel modo in cui lo avevo immaginato.

Eppure, guardando oggi le cose con la giusta distanza, è stata una fortuna non avere avuto quel bambino in quelle condizioni, anche se questo non toglie il dolore di aver sperimentato costrizione e, nel momento in cui provavo finalmente a liberarmi, una sorta di grande punizione cosmica.

Oggi finalmente posso guardare a quell’esperienza da un luogo molto più solido e stabile. Posso riconoscere ciò che c’è stato di positivo e anche piangere per un’intera settimana mentre leggo questo libro.

E, per la prima volta, posso sentire compassione per le parti di me che sono sopravvissute a tutti quegli eventi.

Grazie a tutte le Francesca: quelle che vivono dentro di me e quelle che scrivono per poter dare un nome all’innominabile.

(SP)
Hace años que quería leer este libro pero, a la vez, lo temía. Blanco es el color del daño sería su traducción al español, aunque el libro no está disponible en este idioma. El título hace referencia a cómo se diagnostica la Esclerosis Múltiple en una resonancia magnética: normalmente, en una imagen radiográfica en escala de grises aparecen marcas blancas que son las heridas del tejido neural del cerebro y/o de la médula. La autora es una periodista italiana que tiene mi mismo nombre y edad y con la que comparto también esta enfermedad. Me lo ha traído mi madre en su última visita aunque ella tampoco ha tenido el valor de leerlo.
Así es como la parte materna de mi familia ha atravesado las dificultades: las carencias económicas; las traiciones familiares que te acortan la vida; esos duelos que te dejan el alma amputada… yendo pa’lante, sin mirar el dolor.

Cuando vives sobreviviendo no hay espacio para sentir las emociones. Por esta tradición familiar, mi madre no está segura de querer leer un libro que habla de la enfermedad de su hija. O al menos esto es lo creo yo ya que, por este mismo mandato, he aprendido a no preguntar demasiado.
Si afuera hay sol, no merece la pena llorar en una esquina de casa. Así fue como mi abuela pudo vivir una década con cáncer sin que nos diéramos cuenta; ni siquiera los médicos lo hicieron hasta que llegó una neumonía que, en dos meses, se la llevó a los 56 años.
En su habitación del hospital viví una de las imágenes que más se han repetido en mi cabeza: extiendo mis brazos para abrazarla mientras lloro (las metástasis le han llegado al cerebro y mi abuela no puede hablar) y ella me gira la cara, enfadada, porque no quiere que la vea así.
En la tradición campesina de mi tierra no había espacio para la enfermedad o así es como yo lo viví. O estás viva y trabajas y cuidas de los tuyos o es mejor estar muerta. Sobre todo, no había dignidad en la enfermedad cuando tu cuerpo dejaba de ser útil. No necesariamente por algo que hiciesen los otros, era más bien un acto propio de abrazar un silencio rabioso por la vergüenza de enfermar en una situación vital precaria. Como hacen los animales, aislándose y escondiéndose cuando están enfermos, una forma extrema de protección en la vulnerabilidad, así mi abuela se separaba internamente de su familia para protegerse de las miradas de los sanos y, sobre todo, de la suya propia.

Francesca Mannocchi abre su libro hablando de cómo en su infancia había tenido la premonición de que se enfermaría a los treinta años. Cuando enfermé yo, el shock me devolvía el recuerdo de todas las veces que había formulado la frase, con la ligereza de quien de la vida no sabe nada todavía y la omnipotencia que se siente cuando eres joven: “No, yo no tengo miedo a morir; lo único a lo que tengo miedo es a estar enferma”.
No a enfermar, sino a entrar en una categoría determinada de personas de la que no se sale: enferma crónica. Fue paradójico acabar vistiendo mi peor miedo.
Hoy, que mi vida se siente más estable, este libro ha caído en mis manos y, precisamente, me lo trae mi madre aunque ella no lo haya leído aún. Y he llorado sin tapujos en una esquina sombría de mi casa, a pesar de que afuera hubiese sol, abrazada por mi pareja cuando pasando por ahí me encontraba mirando al infinito, dando consuelo los dos a la parte de mí a la que le pareció más fácil atravesar una enfermedad crónica en un país que no era el suyo, lejos de sus seres queridos, que expresar su dolor y tratar de hacerlo encajar en ese contexto. Porque imaginar que no encajara ni siquiera era posible.
Y tal vez fue mejor así. Hay cosas que, por mucho que quieras a una persona —sobre todo cuando es familia—, eso no implica necesariamente que pueda entender lo que estás viviendo si nunca lo ha sentido en su cuerpo. Cuesta entenderlo, además, cuando toda la sociedad te anima a huir de la vulnerabilidad. Y cuando tienes una enfermedad crónica degenerativa acabas viviendo momentos de extrema vulnerabilidad, aprendes a coexistir con el deseo de muerte, en silencio de nuevo, qué no se asusten los sanos que no da buena vibra hablar de dolor, enfermedad o eutanasia.
Mi experiencia de vivir en otro país me obligó a aprender a comunicar cómo me sentía, a tejer redes de apoyo mutuo. Gracias a eso me di cuenta de que las personas enfermas son muchas más de las que pensaba; de que, en este sistema enfermo en el que vivimos, enfermamos cada vez más; y de que la enfermedad, que para mí siempre había sido una vergüenza individual, en realidad es un asunto colectivo, en sus causas como en sus posibles soluciones, y que es responsabilidad de todas poner la vida —así como la enfermedad, que es parte de ella— en el centro.

Otra gran verdad que encontré en este libro aparece cuando Francesca dice que, cuando tienes una enfermedad crónica, no hay vuelta atrás. Nunca volverás a ser un cuerpo sano aunque la enfermedad esté estable.
Cuando leí esta frase, que parecía una obviedad, me deshice en llanto porque me di cuenta de que durante los últimos años había existido sin sentir placer por vivir, incapaz de aceptar que no volvería a sentirme como antes, sana.
Me había empujado a patadas hacia la vida gracias a esa actitud familiar de extrema resistencia, pero sin conectar con lo tierno, sin darle espacio a esos riachuelos de dolor que corren debajo de la superficie. El resultado fue que toda experiencia estaba profundamente marcada por el miedo y la inseguridad. La ansiedad por no sufrir de nuevo era un terreno más seguro para mí que llorar o simplemente sentir el dolor.
Entonces sales con amigas o tu pareja te invita a un concierto y tu mente no deja de girar alrededor de preguntas como: “¿Tendré suficientes energías para hacer esto? ¿Qué medio de transporte es mejor coger? ¿Encontraré baños de fácil acceso? ¿Qué hago si de repente me quedo sin energías y no puedo caminar? Si voy a este evento, ¿cómo estaré mañana?”.
Son solo algunas de las incertidumbres que ahogaban mi placer. Normalmente acababa tan desanimada —y todavía me pasa— que no podía conectar con ninguna razón para salir.
Y es que para este miedo no hay respuesta alguna que sea suficiente.
Cuando hablamos de Esclerosis Múltiple, así como de muchas otras afectaciones, hay que entender que aquello a lo que yo había sido acostumbrada —escuchar a los médicos como si fueran una encarnación de Cristo en la Tierra— de repente se rompe. En este entramado de síntomas muchas veces no saben qué decirte o no te dicen nada para que no te estreses demasiado.
Y tú estás sola, teniendo que discernir qué síntoma viene de una inflamación y qué es psicosomático, lo cual no hace el dolor menos real, pero sí requiere más herramientas para poder abordarlo.

Hay otro tema de este libro que me tocó muy de cerca: la autora, que se llama como yo y tiene mi edad —además de que su familia de origen es de mi misma región— narra cómo desde muy pequeña se “hacía cargo” de sus padres, de como nunca había sido hija.
Esto también resuena mucho con mi experiencia y con la de muchas personas que acaban desarrollando enfermedades autoinmunes. En un territorio donde no sentía seguridad para expresar mi sensibilidad y emociones, mis defensas interiorizadas me decían: “No molestes a los adultos con más preocupaciones. Hazte cargo de lo tuyo. Sé fuerte. Ellos ya están desbordados”.
Obviamente nadie te dice esto literalmente, pero lo interpretas a través de los comportamientos familiares: en cuanto te muestras triste o llorando, nadie te pregunta por qué y directamente intentan animarte diciéndote que no tiene sentido llorar, que es mejor salir a la calle; o cuando aparece alguna dificultad, la reacción es de tanta agitación porque los adultos ya están manejando demasiadas dificultades.
O simplemente nadie te pregunta nunca: “¿Cómo estás? ¿Quién eres? ¿Qué es lo que te gusta?”.
Entonces es muy fácil crecer con la sensación de que puedes sola con todo, aunque detrás no haya tanto satisfacción cuanto más bien una herida: me habéis dejado sola y ahora, como venganza, no os voy a necesitar nunca más.
Hay veces que pienso que, por suerte, llegó la enfermedad para restablecer ciertos equilibrios, aunque se haya llevado también la serenidad y el placer de disfrutar libremente de la vida.
La maternidad de Francesca Mannocchi es otro gran tema del libro aunque, en su caso, aparece como un deseo realizado que convive con la enfermedad.
Para mí, sin embargo, la maternidad nunca tomó la fuerza de un deseo. Cuando enfermé a los 28 años era el último de mis problemas, ni siquiera había sido capaz de construir una relación sana y satisfactoria. Pero diez años después, antes de que naciera mi blog, con mi pareja de entonces llegó a convertirse en una posibilidad que acabó retorciéndose y me dejó con una discapacidad.
Es difícil asignar responsabilidades cuando el dolor del desencuentro todavía quema.
Con el sistema médico, porque los doctores nunca me respondían con claridad. Salía de las consultas siempre con la sensación de no ser tomada en serio. Me sentía tratada como una niña caprichosa mientras sufría por tener que medicalizar algo tan íntimo como el quedarme embarazada para que pudiera ser compatible con la medicación que tomaba en ese momento.
Con mi pareja, que tampoco era consciente de los riesgos reales de mi enfermedad y tenía sus propias fantasías sobre el embarazo, y en este tira y afloja entre deseos y realidades nuestra relación también entró en crisis.
Conmigo, porque no era capaz de explicar todo lo que vivía internamente, conocía solo la forma del silencio rabioso y de la vergüenza. Me sentía el sostén de la pareja porque, cuando has crecido sin confianza en la vida sintiendo que si no lo haces tú, no lo hace nadie, acabas sosteniendo a los otros incluso en los peores momentos de tu vida.
Todo este embrollo, a lo que se añadió un viaje de meses en Colombia para grabar un documental, se tradujo en un miedo muy fuerte a que esa relación fuese mi última oportunidad para tener hijos.
Y, al mismo tiempo, estaba la autoridad médica que, en lugar de acompañarme en la toma de una decisión, me infantilizaba y me trataba con paternalismo, algo a lo que yo finalmente reaccioné con rebeldía.
En ese momento estaba tomando una medicación que, si la dejaba, requería esperar al menos un par de meses antes de intentar quedarme embarazada. Por 2 años, en cada visita trimestral pedía el permiso para dejar el tratamiento e iniciar ese viaje pero cada vez, con una excusa, me pedían esperar a la siguiente visita. Entonces un día alcancé mi límite y fui al médico llena de rabia, decidida a dejar la medicación y enfrentarme al destino.
En esa ocasión, por primera vez, me hablaron del riesgo de efecto rebote: aquella píldora —que en su momento agradecí muchísimo porque me permitió dejar las inyecciones de interferón, una tortura que por suerte recetan siempre menos— mantenía a raya a los linfocitos rebeldes que atacaban mi sistema nervioso, con el riesgo de que, al retirarla, esos mismos linfocitos reaccionaran con más fuerza que nunca.
Y así me sentía yo después de haberme contenido durante dos años: estaba rebotando.
Me indignó profundamente que nadie me hubiese compartido antes esa información. Cuando me recomendaron esa medicación simplemente me dijeron que, si algún día quería quedarme embarazada, tendría que dejarla un tiempo antes.
Pero cuando llegó el momento, los médicos necesitaban de mí un plan: que me quedara embarazada inmediatamente, o sea trámite fecundación asistida, para poder reintegrar la medicación tras el parto (normalmente en la fase del embarazo la enfermedad se queda quieta).
Y yo nunca he sido una persona capaz de planificar la vida de esa manera ni nunca he deseado tanto una maternidad como para aceptar que se diera por intervención médica. Era mucho más naïf y solo quería probar la sensación de experimentar con mi cuerpo.
Dejé la medicación y, dos meses después, empezaron a volver los brotes como nunca antes los había tenido.
Mi pareja tocó la realidad de mi enfermedad y yo también toqué la realidad de mi pareja.
Me dieron un nuevo tratamiento y me tocó esperar más de la cuenta. En esa espera, los brotes se transformaron en una parálisis de todo mi cuerpo y las consecuencias fueron ya permanentes.
La pareja se rompió, aunque el vínculo siguió existiendo y nuestra colaboración permitió que naciera mi blog. Al final fui madre, aunque no de la forma que había fantaseado en ese momento.
Y aun así, mirando las cosas con la debida distancia, fue una suerte no tener aquella criatura en esas condiciones, aunque eso no quite el dolor de haberme sentido constreñida y de que, al intentar soltarme, la vida respondiera con un castigo tan grande.
Hoy finalmente puedo mirar esa experiencia desde un lugar mucho más sólido y estable. Puedo reconocer lo positivo y también llorar durante una semana entera mientras leo este libro de Francesca Mannocchi.
Y, por primera vez, puedo sentir compasión por las partes de mí que sobrevivieron a todos esos acontecimientos.

Gracias a todas las Francesca: las que viven dentro de mí y las que escriben para poder nombrar lo innombrable.