Hoy que escribo es el día internacional de la Esclerosis Múltiple y, aunque preferiría que nuestra sensibilidad no necesitara de un día concreto para expresarse, siempre es un momento de reflexión.
Este 2025 está trayendo alivio y paz a mi cuerpo: de repente, cosas que antes parecían muy complicadas (como ir en transporte público a media hora de distancia) se vuelven fáciles y, me atrevo a decir, incluso puedo disfrutarlas.
Estos equilibrios requieren de mucha presencia para ser mantenidos y yo tengo mis dificultades con esto. Hace solo un mes, tuve un bache por un desarreglo de la tiroide (que se ha quedado muy afectada por el último tratamiento farmacológico de la Esclerosis Múltiple) y volví a sentirme sin fuerzas y a tener dificultades con la marcha. Allí me di cuenta de que, cuando no estoy bien físicamente, me re-traumatizo y me disocio, pierdo el contacto con lo que acontece dentro de mí lo que me impide tomar acción para volver a estar bien. Cuando estoy así, me arrastro en un esfuerzo titánico para seguir adelante a pesar de que algo tan fundamental como mi cuerpo no me esté acompañando y no pueda moverme como quisiera.
He funcionado toda la vida así, llevándome a la fuerza hacia adelante: esta actitud es la que me ha ayudado a hacerme una vida propia lejos de mis traumas infantiles cuando era una joven adulta. Con el tiempo, sin embargo, esta fuerza ciega se ha vuelto dañina para mi salud.
No fue fácil que me diagnosticaran Esclerosis Múltiple: pasaron 5 años desde el primer síntoma hasta el diagnóstico, años en los que viví en 2 países diferentes y viajé a muchos otros por mi trabajo con este fantasma que me susurraba al oído.
En los 13 años desde el diagnóstico, he aprendido a escuchar y el susurro se ha vuelto una voz clara; he acogido al síntoma en vez de ahogarlo (con sustancias y con consumo), lo que no es fácil porque toda nuestra cultura (incluso la médica) está orientada a la cancelación del mismo en vez de considerarlo como la manifestación más inteligente de nuestro sistema interno. Cuando empecé a prestar atención a lo que pasaba dentro mío, al principio escuchaba muchos NO que necesitaban ser expresados: desde el primer abuso sexual que había vivido, en el que se me quitó mi poder de agencia, me costó poner límites porque aprendí que era querida en la medida que satisfacía el deseo del otro. En una segunda fase, me di cuenta también de todos los SÍ que tampoco escuchaba, de todas aquellas partes de mí que había encerrado por miedo, a que me volvieran a poner en peligro, a que me alejaran de conectar con otras personas.
“Cuando se desarrollan sentimientos de inferioridad, de no ser válidos, de ser indignos o reprobables es posible que no queramos ver nuestra imagen en el espejo” (Gonzalez, Anabel, “No soy yo: Entendiendo el trauma complejo, el apego, y la disociación: una guía para pacientes”).
En mi experiencia, primero el abuso y luego la enfermedad, han marcado a fuego esta sensación de ser indigna, en el cuerpo. Hace años que no logro mirar mi imagen en una foto: me veo deforme, horrible. A veces, las publico igual con esa misma actitud de no darle espacio a las voces dentro de mí porque, si no, dejo de vivir. No veo lo mismo cuando me miro en el espejo de casa. Tal vez, esa imagen refleja el contacto conmigo y su genuinidad mientras que aquella destinada a ser vista por otras personas refleja la ansiedad que siento en la conexión social, el deseo por un lado y, a la vez, la memoria de que esa conexión no fue buena en un momento tan crucial como la infancia en el que construimos nuestra visión del mundo. Cuando hablamos de la confusión que deja el abuso sexual, sobre todo cuando se ha ejercido en la infancia y en el seno de la familia, hay que entender que esto se ejerce en un cuerpo lo que transforma en un campo de batalla eso que debería ser un lugar de placer y disfrute. La relación con el mío de hecho nunca ha sido buena y la enfermedad me ha obligado a reconfigurarla.
Entonces, para mí la experiencia del trauma estuvo vinculada a la enfermedad desde el principio y los síntomas gritaban en el cuerpo porque no podían ser escuchados de otra forma. Ojalá la medicina occidental cambiara su mirada hacia las personas/pacientes: todo gira alrededor de la necesidad de un diagnóstico, y las personas que no lo tienen viven un drama porque, si no lo tienes, el sistema no reconoce tu voz; a la vez, cuando lo tienes, es como si te dijeran “pues ya está, hazte cargo tú, ahora es tu responsabilidad”. No hay un enfoque orientado a educar a la escucha y a la aceptación/exploración del síntoma como forma de desarrollar un diálogo sano con nuestro cuerpo, más bien la consigna silenciosa es la de la solución rápida. Esto las mujeres lo saben muy bien tras años de ser ignoradas y altamente medicadas por la medicina alopática.
Esta mañana he visto un video de la Fundación Esclerosis Múltiple en el que se decía, “finalmente nos creen” y me acuerdo de cuando la EM recibía el estigma de enfermedad psicosomática, como si esto desacreditara la realidad de los síntomas para las personas que los viven y nos impidiera apoyarlas en su camino hacia un nuevo equilibrio. Pienso en la cantidad de personas que siguen en esta situación como, por ejemplo, mi amiga y vecina Maisa Sally-Anna Perk con su activismo por el Trastorno Neurológico Funcional (podéis seguirla aquí Trastorno Neurológico Funcional) para que sea reconocido oficialmente por el sistema, así que las personas que lo sufran puedan encontrar el apoyo que hoy no reciben.
Si un día internacional sirve para encontrar nuevos objetivos a guiarnos, este sería mi deseo: que no necesitáramos de un diagnóstico para que nos escuchen y que, cuando éste esté, que no nos sirva solo para quitarnos el problema de encima, que volvamos a vernos sujetos interconectados y no objetos de las intervenciones de otros, la salud es una cuestión colectiva y no un camino individual.
A ver si en el próximo día internacional de la EM hemos hecho algún paso adelante con esto.
EL CUCARRÓN 
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