En los últimos días me he sentido profundamente en crisis: en estos momentos, no importan los pasos adelantes que haya hecho, de repente vuelvo a los antiguos patrones y parece que no hubiera pasado ni un día desde que empecé a trabajar en mí. Peter Levine dice que hay como un movimiento de pendulación que te lleva, en cuanto experimentas otras maneras de actuar en el mundo, a contraerte y a volver a la configuración anterior; en la medida en la que eres capaz de convivir con el momento de contracción, mayor será la expansión sucesiva.
Personalmente, es la escritura que me ayuda a recolocarme, a observarme desde fuera y a tomar consciencia de la imagen más amplia mientras mi cerebro se obstina a identificarse con los detalles.
El otro día leía un post de una persona con Esclerosis Múltiple en el que decía: “ya me rindo, dejo de luchar”. Algunos usuarios rezaban “¡que no! No te rindas nunca”. Y esta actitud, que revela todo el capacitismo que nos estructura, me hizo reflexionar sobre mi experiencia con una enfermedad “crónica, neurodegenerativa”. Y lo pongo entre comillas porque un diagnóstico que contiene estas palabras es aplastante y no deja espacio a otros imaginarios.
Siempre me causó rabia y desconcierto que, desde el modelo médico, se pusieran estas etiquetas para luego instarte a que sigas rehabilitandote, haciendo ejercicio, cuidándote (además muchas veces con una actitud paternalista e infantilizadora). Otras veces, al contrario, cuando la inquietud es la tuya, la respuesta médica es devolverte el diagnóstico: no hay nada que hacer.
En mi caso, nunca acepté estas etiquetas como definitivas e inamovibles, aunque las respuestas médicas me dejaban siempre entre la autoexigencia más férrea y el laxismo más perezoso, fatigando para encontrar una posición intermedia.
Cuando estaba en modalidad de lucha, si bien contra la enfermedad parecía justificado, luego afectaba a otros contextos también: a las personas que te rodean y que a veces pierdes porque, de repente, no te pueden ofrecer los cuidados que necesitas, porque a ellas también les pasan cosas o simplemente porque están acostumbradas a ser ellas cuidadas por ti y, en la inversión de roles, no tienen la capacidad de corresponderte; a tu familia que, aunque sea tu propia sangre, no siempre tiene la sensibilidad para entender tu condición; al sistema, por el que o estás dentro o estás fuera pero que no puede sostener la complejidad de las vías intermedias. Por un lado el passing (o sea la capacidad de poder enmascarar tu estado y tu condición y pasar por “funcional”) que mi enfermedad primero y mi discapacidad dinámica después, me han ofrecido por mucho tiempo ha sido una seguridad y lo que me mantenía “luchando” en estado de sobrevivencia. Sin embargo, esta forma de vivir mi condición me consumaba más de la condición misma. En varias ocasiones tuve que dejar actividades que, aunque me hacían bien (en teoría), por mi forma de enfrentarlas, acababan siendo perjudiciales para mi salud (dieta, ejercicio, etc.).
Miro la foto de portada que he escogido, que ya tiene 6 años, y todo cambió desde esta imagen. En el post que mencionaba arriba, otros comentarios abogaban que una nueva vía empieza justo cuando te rindes y me encuentran muy de acuerdo.
A través de esta foto, recuerdo ese momento cuando dejé de luchar y decidí no seguir aparentando que todo estaba bien. Al contrario, empecé este blog que era un grito de normalización del estar jodidxs. Luego vino la pandemia y me (nos) volvió a hundir en esta narrativa de guerra, esta vez a nivel colectivo.
Pero en la lucha, tu cuerpo está tenso y estas no son las condiciones para recuperarse. La renuncia, al contrario, te deja en un estado vagal-ventral de aceptación, de paz y de disfrute. Parece sencillo, sin embargo, a veces es difícil distinguir entre aceptación y resignación y solo pesan las “luchas fallidas”.
Hace unos meses, terminé el libro de Andrea García Santesmases “El cuerpo deseado” y me ha encantado la forma que tiene Andrea de abrir reflexiones y dejarlas sin respuestas; en esta sociedad donde todxs buscamos soluciones fáciles, de repente siento alivio en el no saberlo todo, en dejarme sin respuesta, también porque la única respuesta, a mi aviso posible, es colectiva, no individual. Obviamente la inquietud a la base de mi texto es más terapéutica que socio-antropológica pero a veces se me hace imposible separar estos ámbitos.
En el epílogo del libro, Andrea afirma que las conversaciones sobre discapacidad y enfermedad son esencialmente diferentes: los movimientos anticapacitistas defienden que los cuerpos diversamente funcionales son cuerpos diversos y no por ello están enfermos. Y me pregunto entonces: ¿qué nos pasa con la enfermedad? En este sistema, en el que nuestras heridas no tienen cabida y el mandato es brillar por tu propia cuenta y llegar a ser “la mejor versión de ti misma”, la enfermedad refleja nuestra vulnerabilidad y es muy poco glamurosa. Además se acompaña del juicio “es tu culpa si has enfermado”, implícito en la serie de “consejos” que todxs se sienten en derecho de darte cuando estás lidiando con una enfermedad. El querer es poder manda también en la esfera de la salud.
Esta capacidad a mi aviso se nutre del entendimiento de que la enfermedad es parte de la vida, una condición inherente al ser humano, una experiencia vital que poco tiene que ver con perder o ganar. En una sociedad profundamente traumatizada como la nuestra, en la que la mayoría vivimos en un estado de sobrevivencia y andamos en una ruedecita de hámster, todos estamos heridxs y de alguna forma enfermxs y a nadie le gusta parar a tomar consciencia de ello.
Conectar con el duelo también es necesario, para dejar atrás las expectativas frustradas que teníamos respecto a nuestra performance en la vida: ¿de dónde viene y cómo se construye nuestro deseo vital? ¿Es un reflejo de nuestro ser genuino o responde más bien a unos introyectos familiares/sociales?
Por último, hace falta mucha compasión para acompañar el cuerpo en el constante movimiento de detectar y respetar sus límites. Y en la pendulación entre lucha y aceptación, a veces somos “muy malos enfermxs” y necesitamos ser cuidadxs porque, solxs, no nos alcanza la fuerza.
En el último tatuaje que me hice, hay una calavera y unos huesos rotos que yacen en la base del dibujo. Siempre me pareció fascinante como los símbolos y los tatuajes se enriquecen de significados a lo largo del tiempo. Hoy, que observo estos símbolos, veo como mi proceso de aceptación me sigue rompiendo una vez tras otra, contrayendo y a la vez expandiendo mi conciencia un poco más de la vez anterior. Desde los huesos, se erige una cola de dragón que hoy para mí representa esta fuerza interior que tenemos para discriminar correctamente el límite y construir a partir de ello. Por esto quiero compartir esta reflexión, que es como una hoja de ruta para las próximas veces que pierda el camino y la necesite, hasta que logremos construir una nueva narrativa colectiva de la enfermedad y de la vulnerabilidad.
EL CUCARRÓN 
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