El cucarrón, capítulo 1

No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero aquí estamos.

It has not been easy to get here, but here we are.

ESPAÑOL

Recuerdo que de pequeña fui a cenar fuera con mis padres y una pareja de amigos suyos. La mujer de esta pareja tenía un brazo “rarito”, como torcido, y yo no dejaba de observarlo y preguntarme por qué era así. Hasta que finalmente hice la pregunta: “¿qué te pasa en el brazo?”. La reacción de mis padres fue inmediata. No recuerdo lo que dijeron, pero sí que sentí haber hecho algo muy malo y que me tenía que avergonzar de mi curiosidad. Luego en casa me explicaron que aquella señora tenía Esclerosis Múltiple, una enfermedad terrible e incurable, y que no estaba bien preguntar a las personas por esos temas tan delicados. Desde entonces se construyó dentro de mí un rechazo muy fuerte hacia la enfermedad. Recuerdo oírme diciendo en la juventud, hablando con los amigos sobre los peores escenarios de nuestro futuro, que no le tenía tanto miedo a la muerte cuanto a la enfermedad, que era para mí el peor escenario. Un rechazo que justo nacía de la vergüenza que sentí aquel día, de la que debió sentir aquella señora y finalmente de la del estigma de ser un enfermo crónico condenado a la discapacidad. Es por esto tal vez que, veinticinco años después de aquel acontecimiento, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, entre todos los sentimientos que pidieron mi atención para ser gestionados, la vergüenza fue uno de ellos. El miedo a que la gente lo supiera y vivir con el estigma de estar enferma, además con Esclerosis Múltiple con todas las subcategorías que esto conlleva. Lo que Susan Wendell define como el “mito del control” describiendolo como la creencia de que es posible, por medio de acciones humanas, tener los cuerpos que

nosotros queremos y que podemos prevenir la enfermedad, la discapacidad y la muerte. Esta idea lleva implícita, a su vez, que la gordura, la enfermedad, la discapacidad, etc. pueden ser prevenidas o eliminadas de lo contrario son la muestra del fracaso para controlar el propio cuerpo.

Por mucho tiempo pensé que si yo seguía mi vida de la misma forma la enfermedad tal vez iba a desaparecer, pero no fue así. Al contrario, me obligó a parar y a cambiar más de una vez y así construir mi propia narrativa de ella. Este proyecto quiere ser un diario visual (o no) de mi experiencia con la enfermedad y concretamente con la Esclerosis Múltiple. Una forma de reconciliarme (o no) con ella a través de la aceptación. No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero aquí estamos.

 

 

ENGLISH

One time when I was little I went out for dinner with my parents and a couple of their friends. The wife of the couple had a «peculiar» arm, like a crooked one, and I kept watching it and asking myself why it was like that. Until I finally asked the question: «what’s wrong with your arm?» The reaction of my parents was immediate. I do not remember what they said, but I did certainly feel that I had done something very bad and that I had to be ashamed of my curiosity. Then at home, they explained me that this lady had Multiple Sclerosis, a terrible and incurable disease, and that it was not right to ask people about such delicate matters. From that moment a very strong rejection against the disease grew inside me. I remember  talking to my friends about the worst case scenarios of our future and saying that I was not as afraid of death as of illness, which was the worst case scenario for me. I felt that my rejection was borned out of shame that day, on one side, the one I have felt caused by the reaction of everyone to my questions and, on the other hand, the one of the stigma of being a chronic patient condemned to disability. This is perhaps why, twenty-five years after that event, when I was diagnosed with Multiple Sclerosis, among all the feelings that were asking my attention of being managed, shame was one of them. The fear that people would know and live with the stigma of being sick and also with Multiple Sclerosis with all the subcategories that this entails. For a long time, I thought that if I lived my life in the same way, the disease might disappear, but it was not like that. On the contrary, it forced me to stop and change more than once and thus build my own narrative of it. This project is a visual diary (or not) of my experience with the disease and specifically with Multiple Sclerosis. A way to reconcile (or not) with her through acceptance. It has not been easy to get here, but here we are.

 

 

ITALIANO

Mi ricordo che quando ero piccola uscii a cena con i miei genitori e una coppia di loro amici. La moglie di questa coppia aveva un braccio “strano”, tutto storto, e io stavo lí a fissarlo chiedendomi perché fosse così. Fino a quando non decisi di fare la domanda: «Cosa c’è che non va nel tuo braccio?» La reazione dei miei genitori fu immediata. Non ricordo quello che dissero, ma sentii di aver fatto qualcosa di molto brutto e di dover vergognarmi della mia curiosità. Poi a casa mi spiegarono che questa signora aveva la Sclerosi Multipla, una malattia terribile e incurabile, e che non era giusto domandare alla persone cose così delicate. Da allora in poi in me si é costruito un forte rifiuto verso la malattia. Ricordo, in gioventú, ascoltarmi dire piú di una volta che ero spaventata piú dalla malattia che dalla morte, quando parlavamo con gli amici dei peggiori scenari del futuro. Un rifiuto che è nato dalla vergogna che ho sentito quel giorno, che deve aver sentito quella signora e infine dallo stigma di essere un malato cronico condannato alla disabilità. Ecco perché, quando venticinque anni dopo quell’evento mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, tra tutte le emozioni che ho dovuto gestire, la vergogna é stata uno di queste, fortissima tra tutte. La paura che “gli altri” possano conoscere la tua condizione e dover vivere con lo stigma di essere malato, soprattutto di Sclerosi Multipla con tutte le sottocategorie che questo comporta. Quel fenomeno che Susan Wendell definisce il «mito del controllo» descrivendolo come la convinzione di che è possibile, attraverso le azioni umane, avere i corpi che vogliamo e che possiamo prevenire la malattia, la disabilità e la morte. Questa idea implica, a sua volta, che il sovrappeso, la malattia, la disabilità, ecc. possono essere prevenuti o eliminati, altrimenti sono solo il segno dell’insuccesso nel controllare il proprio corpo.

Per molto tempo ho pensato che se avessi seguito la mia vita allo stesso modo, la malattia sarebbe scomparsa, ma non era così. Al contrario, mi ha costretto a fermarmi e cambiare più di una volta, obbligandomi a costruire così la mia propria narrativa di quest’esperienza. Questo progetto vuole essere un diario visivo (e non solo) della mia esperienza con la malattia e in particolare con la Sclerosi Multipla. Un modo per riconciliarsi (o no) con questa attraverso l’accettazione. Non è stato facile arrivare fin qui, ma eccoci qua.